写的:米歇尔惠特默
最后修改日期:2021年9月23日

间皮瘤患者和家庭可获得的支持类型

可用于间皮瘤患者及其家庭的主要类型的支持包括:

  • 支持小组:在线和当地支持团体将间皮瘤患者和护理人员与其他面临类似斗争的人联系起来
  • 情感上的支持:心理健康顾问的专业帮助可以帮助你或你的爱人应对抑郁和焦虑
  • 支持治疗:beplay炸金花现有资源可用于支付差旅费和昂贵的治疗费用。beplay炸金花
  • 照顾者支持:间皮瘤患者不是唯一受这种癌症影响的人。照顾者在照顾所爱的人时,应该照顾自己的需要。
  • 社区支持:每年的筹款活动和其他机会提高对间皮瘤以及接触石棉的危险。

加入间皮瘤支持小组

因为间皮瘤是一种非常罕见的癌症,所以它的价值更大18beplay官网.对于间皮瘤护理人员来说,与其他护理患者的人交谈也是有益的。以间皮瘤为重点的支持渠道可以通过网络和电话获得。

研究表明,癌症支持小组的参与者生存率更高,生活质量也有所提高。

加入间皮瘤支持小组的好处

  1. Mesothelioma-Focused支持:间皮瘤可能是不常见的,但你不是唯一一个在这个旅程。支持小组提供了一个安全的地方来分享您的经验。
  2. 全面支持:有执照的咨询师和社会工作者具有专业知识和培训,领导团体帮助你应对疾病。
  3. 提高生活质量:研究表明,参与支持小组的患者可以改善他们的情绪,降低他们的焦虑、压力水平、情绪压力、疲劳和疼痛。
  4. 额外的资源:许多间皮瘤支持小组分享新的资源,可以在支持小组之外帮助你。
  5. 照顾者支持:支持小组不仅仅是为你服务的。您的护理者经常扮演一个新角色,在应对您两人生活中的变化时,可能需要鼓励。

许多的间皮瘤幸存者都认为强有力的支持系统是他们生存下来并提高生活质量的原因。

加入间皮瘤中心支持小组的重要性beplay这款软件靠不靠谱

看:听听间皮瘤幸存者Tamron Little关于加入互助小组的重要性。

间皮瘤支架组织和资源

各种间皮瘤支持组织和资源可用于帮助患者,看护人和亲人在癌症之旅中。这些间皮瘤支持组织提供免费资源,包括支持小组和在线讨论委员会。

国家和国际间皮瘤支持组织

间皮瘤应用研究基金会(中基)

MESO基金会每月为患者、幸存者、照顾者和所爱的人举办几个支持团体。它还为间皮瘤患者开设了几个Facebook群组,并在其网站上提供信息和资源。

国际间皮瘤兴趣小组(iMig)

国际间皮瘤兴趣小组(iMig)每两年召开一次会议,分享研究结果,促进合作,并讨论新的治疗和研究机会。beplay炸金花

美国癌症协会(ACS)

美国癌症协会(ACS)在美国各地提供资源和支持小组。您可以使用他们的在线搜索工具查找您所在地区的癌症支持小组和资源。

应对间皮瘤:在线支持小组

该月的在线支持小组仅针对受梅皮亚瘤影响的人们,由许可的心理健康顾问Dana Nolan领导。

beplay这款软件靠不靠谱间皮瘤中心Facebook群组

间皮瘤幸存者、照顾者和家庭支持私人Facebook小组是一个安全的空间,人们经常在这里发布关于日常挑战和里程碑的个人故事。任何挣扎着应对间皮瘤诊断的人都是受欢迎的加入这个组

布里格姆妇女医院

布里格姆和妇女医院每周为护理人员和家庭成员提供一个由社会工作者和牧师领导的间皮瘤支持小组。这个小组每周三下午12点到1点在医院11层的多功能室开会。

我得了癌症

幸存者可以使用这个网站来分享个人经历,并与另一位被诊断为间皮瘤的幸存者联系。长期的幸存者也可以指导那些最近被诊断出患有同样疾病的人。

癌症支持社区

作为最大的由专业人士领导的非营利癌症支持网络之一,癌症支持社区为患者提供了一个在线“客厅”,让他们在有执照的顾问的帮助下参与在线讨论。

激励

Inspire通过一系列论坛,提供基于特定疾病诊断和治疗方案的社区。该网站与较大的组织(如美国肺脏协会)合作,在给定的社区讨论中提供相关资源。beplay炸金花

毫无疑问,间皮瘤中心的Facebook群组是我加入过的最好beplay这款软件靠不靠谱的群组之一,群组提供的支持是惊人的。
尼古拉斯Bornman
间皮瘤中心Facebook群组成员
一对老夫妇在看平板电脑
患者及家庭的支持组
我们的每月在线支持小组帮助患者和家属应对间皮瘤的影响。

为什么支持间皮瘤很重要?

当你或你爱的人被诊断患有间皮瘤时,很难继续前行。这就是为什么开发一个间皮瘤支持系统对参与癌症治疗的每个人都很重要。

作为病人,你可能会感到不堪重负,害怕和焦虑。这完全正常。在这些挑战时期,对自己与你所爱的人围绕自己变得重要。建立一个强大的间皮瘤支持系统可以培养你的情感福祉,降低你的压力水平,缓和你对未知的恐惧。

有一位导师对我来说是最重要的事情。
黛安·桑德斯
胸膜间皮瘤的幸存者

对你们中的一些人来说,间皮瘤支持意味着情感上的帮助,这是有道理的。好的心理健康也有助于间皮瘤的存活。

情感支持的形式包括:

  • 心理健康咨询
  • 间皮瘤支持群体
  • 师徒制

如果你兼任护理者和家庭成员,请记住,坚实的支持系统对你来说也是必不可少的。承担这个新的角色是困难的,这不是你应该单独做的事情。请求额外的帮助。你可以建立一个可靠的间皮瘤支持网络,帮助你度过这个充满挑战的时刻。

大卫·舒格贝克医生关于间皮瘤的视频。

看:顶级间皮瘤专家David Sugarbaker博士讨论了间皮瘤诊断后保持阳性的重要性。

间皮瘤患者的情感支持

间皮瘤不仅影响你的身体。在您的间皮瘤过程中,您可能会经历许多情绪,包括:

  • 强调
  • 愤怒
  • 困惑
  • 拒绝
  • 抑郁症

患者和所爱的人可以获得许多间皮瘤支持资源,这些资源可以带来安慰、心灵的平静和理解。你并不孤单。

在被诊断为间皮瘤后如何应对抑郁和焦虑

抑郁和焦虑可能伴随任何危及生命的疾病,尤其是当你被诊断为间皮瘤时。抑郁症不仅仅是情绪低落或忧郁。这是一种可能需要专业人士治疗的临床症状。beplay炸金花

临床抑郁症有一系列独特的症状。其中包括情绪波动、疲劳、持续几天以上的悲伤或空虚感、无助感或无价值感以及饮食和睡眠习惯的改变。

重要的是要识别你生命中焦虑的症状并寻求帮助。以下组织可以向您或您所爱的人提供帮助:

悲伤的支持

经历悲伤是失去你爱的人的正常反应。参加支持小组或咨询会可以给你的生活带来巨大的变化。面对失去心爱的人需要时间。

悲伤咨询的目标

  • 了解悲伤
  • 识别并表达相关情绪
  • 接受损失
  • 学会独自做决定
  • 开始新的关系
  • 提供持续的支持

如果你就像大多数人都在苦苦挣扎的人,你只想让你的生命。参加悲伤咨询课程时,临终关怀的支持工作人员或有执照的咨询师可以帮助你设定康复目标。它们可以引导你实现目标。

我向患者和家属推荐以下心理健康提示:

  • 和你爱的人保持联系
  • 与间皮瘤患者或护理人员建立新的联系
  • 接受伴随间皮瘤诊断的情绪
  • 寻找现实的希望
  • 情绪是暂时的
达娜诺兰
心理健康顾问

帮助治疗间皮瘤beplay炸金花

在接受癌症治疗时,间皮瘤患者经常面临情绪和金融负担。beplay炸金花值得庆幸的是,一些组织有助于缓解意外成本和患者和家人的情感压力。

旅行和交通支持

间皮瘤患者通常需要长途旅行才能得到最好的护理。组织,如航空慈善网络公司天使网络为需要空运到专业治疗中心的癌症患者提供免费航班。beplay炸金花

美国癌症协会的希望客居在全国有30多家分店。它为癌症患者及其护理人员提供了一个离家治疗的家。beplay炸金花

患有间皮瘤的退伍军beplay投注记录在哪看人和他们的家人可以住在费舍尔之家基金会经营的86所房子中的一所。自1990年以来,全国范围内的家庭网络已经为退伍军人提供了超过900万晚的住宿。beplay投注记录在哪看

情感和社区支持

您或您的照顾者可以通过在线支持团体,咨询服务和临终关怀护理找到情感支持。

当地的教堂和其他礼拜场所是精神支持的宝贵来源,而社区中心可以为癌症患者及其家人提供免费或廉价的咨询服务。像联合之路(United Way)和美国癌症协会(American Cancer Society)这样的组织可以把你和他们地区的情感支持服务联系起来。

经济支援

间皮瘤治疗beplay炸金花费用昂贵。受这种罕见癌症影响的人可以选择财政援助,包括补助金、医疗保险和社会保障等政府计划,以及石棉特定的法律赔偿. beplay投注记录在哪看被诊断为间皮瘤的退伍军人有资格获得退伍军人津贴和其他形式的经济援助。

除了支付治疗费用,这些项目的经济补偿还帮助间皮瘤患者beplay炸金花支付治疗费用医用器材,家庭护理,旅行费用和生活结束决定。

间皮瘤患者和妻子阅读财政援助指南
为病人和家庭提供经济帮助
获得信托基金、补助金和其他形式的补偿,以帮助支付治疗和其他费用。beplay炸金花

对间皮瘤患者照料者的支持

成为一名教师的经历Mesothelioma照料可以测试你的信仰和品格。护理人员是间皮瘤患者的最强烈的支持来源,但是护理人员必须找到自己的支持类型。

当我们所爱的人最需要我们的时候,关爱他们是一种荣誉,但寻求帮助并不会让你的努力变得不勇敢。

Dana Nolan视频缩略图

看:持证心理健康顾问Dana Nolan解释了间皮瘤护理人员支持小组的重要性。

保持虚拟的关系

在正常情况下,支持一位被诊断患有癌症的爱人可能很困难,但保持远距离联系尤其具有挑战性。

即使你们不能在一起,在保持社交距离的同时保持虚拟的关系可以实现。从简单的面对面电话到完全集成的虚拟聚会,有几十种在线连接方式。找一个适合你和你爱的人的方式,确保距离不会妨碍有意义的联系。

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间皮瘤意识和社区支持

提高对间皮瘤推动研究努力,希望找到治疗方法。

全国范围内的几项全国性活动和募捐活动让人们知道了这一点,但每天都是患者及其家人倡导研究和提高认识的机会。

间皮瘤意识日

自2010年以来,国会已将9月26日定为全国间皮瘤宣传日。鼓励患者和家人穿蓝色衣服,在社交媒体上分享这种癌症如何改变他们生活的照片和故事。

每年都会举办一些活动,如Miles for Meso和iWalk4Meso,以纪念间皮瘤意识日。

恶性胸膜间皮瘤国际研讨会

间皮瘤应用研究基金组织年度恶性胸膜间皮瘤国际研讨会.这次会议将病人和专家联合起来讨论治疗的最新进展。beplay炸金花

全国石棉宣传周

全国石棉意识周通常在春季举行,让患者及其家庭成员有机会向其他人宣传石棉暴露的危险,石棉是间皮瘤的主要原因。

石棉疾病意识组织作为美国禁止石棉斗争的主要非营利组织,本周主办了为期多天的国际石棉意识会议。


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